Registro NMD, gestire e organizzare il database di una onlus con un sito e un’applicazione web

Cliente: Registro NMD - È un’associazione composta da altre associazioni che si occupano di malattie neuromuscolari. Il progetto è di avere un registro informatico di riferimento per questo tipo di patologie.

Informazioni: realizzazione del registro informatico - applicazione web personalizzata

Anno: 2009 – 2013

Cliente: Registro NMD - È un’associazione composta da altre associazioni che si occupano di malattie neuromuscolari. Il progetto è di avere un registro informatico di riferimento per questo tipo di patologie.

Informazioni: realizzazione del registro informatico - applicazione web personalizzata

Anno: 2009 – 2013

Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari – Onlus

Il Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari è una onlus che ha lo scopo di raccogliere dati anagrafici, genetici e clinici di pazienti affetti da malattie neuromuscolari. Nasce dalla necessità di ordinare e aggiornare queste informazioni per fini epidemiologici e di ricerca, per una migliore conoscenza di queste malattie e per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti.

Gestire e organizzare il database di una onlus con un sito e un’applicazione web

Per il Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari sono stata incaricata di sviluppare la corporate identity e realizzare un sito web istituzionale ma soprattutto un’applicazione web realizzata ad hoc pensata per rispondere alla necessità di condividere e divulgare le conoscenze sulle malattie neuromuscolari, oltre che promuovere lo sviluppo di una rete tra i diversi centri clinici italiani per evitare la frammentazione dei dati e per affrontare la sfida a queste patologie in modo più compatto. Inoltre, informare sulla sperimentazione cliniche in generale, è un altro compito che la comunicazione web rende senza dubbio più facile ed efficace, rompendo le barriere dietro alle quali i pazienti sono purtroppo spesso isolati.

Insieme al mio staff tecnico mi sono occupata dunque di realizzare un sito web intuitivo, facilmente fruibile e coinvolgente, che incoraggiasse soprattutto i nuovi utenti affetti da patologie neuromuscolari a rimanere sul sito e a iscriversi al Registro. Abbiamo sviluppato un’applicazione web ad hoc per la registrazione di nuovi pazienti e la gestione dei dati di tutti gli iscritti a fini statistici e di ricerca che rispondesse alle rigidissime normativa sulla privacy. Questo ha reso possibile utilizzare un database cospicuo di dati anagrafici e generici di pazienti affetti da patologie neuromuscolari, utile per far progredire la ricerca.

Per visitare il sito internet www.registronmd.it

Telethon sostiene e finanzia il Registro

Questo progetto nasce dall’alleanza tra alcune Associazioni di Pazienti e la Fondazione Telethon, che insieme hanno costituito l’Associazione del Registro Italiano dei pazienti con Malattie Neuromuscolari, dedicata allo scopo.

Al momento fanno parte dell’Associazione del Registro le seguenti Associazioni di pazienti: ACMT-Rete, AISLA, ASAMSI, Famiglie SMA e UILDM. La raccolta dei dati avviene su database distinti per patologia che al momento riguardano i pazienti affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD) o Becker (BMD), da Atrofia Muscolare Spinale (SMA), da malattia di Charcot Marie Tooth (CMT) e da malattia di Kennedy (SBMA). È in preparazione la scheda di raccolta dati per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).

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Antonella Colombo

Project manager

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