Comunicato stampa

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Senato della Repubblica
Camera dei Deputati
Regione Lazio                                                                                   

In occasione del decimo anniversario della nascita

FAMIGLIE SMA

presenta

VERSO LA CURA?SMA: il presente e il futuro
VII Convegno Nazionale ASAMSI-Famiglie SMA 

Dopo il successo di Forza Diego corri, la canzone di Nadia Ghigliotto che ha sensibilizzato l'opinione pubblica rimanendo per 47 giorni in testa  alle classifiche, dal 2 al 4 settembre appuntamento a Roma per presentare tutte le novità sulla cura dell'atrofia muscolare, finalmente più vicina

In occasione del decimo anniversario dalla nascita, avvenuta il 5 luglio del 2001, l'Associazione Famiglie Sma, che riunisce i genitori che sostengono la ricerca sull'atrofia muscolare spinale, è tra le promotrici del VII convegno nazionale delle associazioni.

Obiettivo: illustrare tutte le novità sugli studi e sulla ricerca sulla SMA che paiono finalmente avvicinarsi a una possibile cura anche grazie ai fondi raccolti dai proventi di Forza Diego corri e delle innumerevoli manifestazioni organizzate dai genitori e dai sostenitori. La canzone di Nadia Ghigliotto, realizzata con l'accompagnamento musicale di Emanuele Dabbono, ex concorrente di X-Factor, è infatti rimasta in testa alle classifiche per 47 giorni contribuendo attraverso la musica a sensibilizzare l'opinione pubblica sul tema della SMA e raccogliendo importanti fondi da destinare alla ricerca.

Spiegano Daniela Lauro, Presidente di Famiglie Sma, e Roberto Baldini, presidente di ASAMSI, "La partenza del trial con il Trophos, le autorizzazioni al probabile inizio di quello con il Chinazoline - RG 3039, i movimenti verso l'imminente avvio della sperimentazione di un'altra decina di farmaci in America e in Europa, ci hanno convinto che fosse necessario fare il punto della situazione, imperniando il nostro convegno annuale proprio sulla funzione di questi farmaci specifici e sulle aspettative che il mondo medico e le famiglie ripongono in essi" .

L'appuntamento è a Roma dal 2 al 4 settembre presso l'Holiday Inn Rome Eur Parco dei Medici, Viale Castello della Magliana, 65. Qui medici, esperti e famiglie si riuniranno per approfondire gli sviluppi della ricerca, spaziando quindi dalla prevenzione prenatale all'applicazione della musicoterapia "senza, tuttavia, tralasciare -aggiunge Daniela Lauro- i consueti aspetti della vita quotidiana, della riabilitazione e della vita associativa. Temi caldi che, pur con le dovute cautele, ci riempiono di speranze e aspettative e ci invogliano ad entrare velocemente in questi nuovi sentieri tutti da esplorare dando vita ad un convegno nuovo nel taglio e nell'organizzazione che ci auguriamo sia all'altezza delle aspettative di tutti".

Anche il vice presidente della Regione Lazio, On. Luciano Ciocchetti, sostiene l'iniziativa. "La manifestazione -spiega- tratta uno dei temi a noi più cari ovvero quello della salute e del benessere delle famiglie. Iniziative come questa contribuiscono a diffondere una maggiore informazione sulla malattia e a stimolare con forza la ricerca. Penso che la presenza di tutte queste famiglie a Roma testimoni anche quanto sia importante potersi ritrovare, confrontare e aggiornare per affrontare al meglio la malattia. Nella speranza che la cura per la SMA sia di giorno in giorno un po' più vicina".

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L'Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è una malattia delle cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale, quelle da cui partono i nervi diretti ai muscoli e che trasmettono i segnali motori. La SMA colpisce i muscoli volontari usati per attività quali andare a carponi, camminare, controllare il collo e la testa e deglutire. Nella sua forma prevalente, l'Atrofia Muscolare Spinale è una malattia genetica.

Famiglie SMA è un'associazione Onlus composta e gestita esclusivamente da genitori di bambini e da adulti affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale). E' stata costituita nel 2001 a Roma da un gruppo di genitori di tutta Italia e in pochi anni è cresciuta fino a raccogliere alcune centinaia di famiglie, diventando un punto di riferimento in Italia e all'estero tra quanti si occupano, per motivi personali o professionali, di Atrofia muscolare spinale. Il suo obiettivo è promuovere la ricerca scientifica, ma anche assistere le famiglie dei bambini sostenendole e informandole sulle terapie disponibili e sull'assistenza cui hanno diritto, anche grazie a un servizio di numero verde. Per informazioni www.famigliesma.org.

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