
In occasione del decimo anniversario dalla nascita, avvenuta il 5 luglio del 2001, l'Associazione Famiglie Sma, che riunisce i genitori che sostengono la ricerca sull'atrofia muscolare spinale, pubblica la Guida sulla ricerca all'Atrofia Muscoalre Spinale, frutto del paziente lavoro del dottor Paolo Pisano in collaborazione con il Comitato Scientifico dell'associazione.
Dieci anni intensi durante i quali, con gli sforzi di tanti, si sono gettate le basi per portare avanti grandi processi scientifici. L'associazione e le famiglie sono state in prima linea per fare in modo che la ricerca andasse avanti e permettere di avere sempre meno paura dell'atrofia muscolare spinale.
Anni in cui accanto ai necessariamente lenti progressi della clinica, si sono visti grandi risultati sui metodi che hanno permesso di aumentare la quantità e la qualità della vita, permettendo a tanti bambini di diventare giovani adulti dalla vita piena e soddisfacente. Anni, però, che hanno visto anche tanti, troppi, bambini che non ce l'hanno fatta e a cui la Sma non ha dato scampo.
Un elaborato in cui fare il punto della situazione sulla ricerca di base e sulle aspettative future...